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RI3 komische Dinge,
die bei MPS völlig normal sind –
aber kaum jemand anspricht 🤫
1️⃣ Man sieht mir nicht an, wie viel Energie ein normaler Tag kostet.
Für viele ist Alltag selbstverständlich – für mich ist er oft Training.
Organisation. Schmerzmanagement. Durchhalten. Und trotzdem weitermachen.
2️⃣ Ich lächle, obwohl ich Schmerzen habe.
Nicht, weil ich muss.
Sondern weil ich gelernt habe, dass Freude und Schmerz gleichzeitig existieren dürfen.
3️⃣ Ich erkläre ständig das Gleiche.
Was MPS ist. Warum manches länger dauert. Warum ich Dinge anders mache.
Und trotzdem weiß ich: Jede Erklärung bringt ein bisschen mehr Verständnis.
Was für andere „komisch“ wirkt, ist für mich Alltag.
Und genau deshalb spreche ich darüber.
Nicht für Mitleid.
Sondern für Verständnis.
❓ Hast du ähnliche Erfahrungen gemacht – oder gab es etwas, das dich im Umgang mit seltenen Erkrankungen überrascht hat?
#MPS #SelteneErkrankungen #Aufklärung #Inklusion #ReelStelling29
@riesenschritte
