151
SCThanking my family for participating in Rare Disease Day yesterday. This was lovely to see @rarediseasedayofficial #showyourstripes #sclerodermaawareness #sclerodermawarrior #helpfindacureforscleroderma
@sclerodermajourney_chelby
#Sclerodermas
شاهد فيديو ريلز عن Sclerodermas من أشخاص حول العالم.
شاهد بشكل مجهول دون تسجيل الدخول.
عمليات بحث ذات صلة
30ريلز رائجة
(4)
140
TH#RareDiseaseDay #raredc2026 #themoexperience25 #RareButNotInvisible #sclerodermaawareness #EquityForRare
@themoexperience25
150
ROIs scleroderma a treatable infection?
The data from the Road Back Foundation patient community says this question must be asked.
In a review of 304 individuals diagnosed with systemic scleroderma who shared their outcomes on the RBF Patient Community Discussion Forum:
• 221 patients (73%) reported remission
• 82 patients (27%) reported noticeable improvement
• Only 2 patients (<1%) reported no improvement
Even more striking — among 97 scleroderma patients who reported being tested for Lyme disease:
• 71 (73%) tested positive
• 24 (25%) tested negative
• Lyme testing is known to produce high false-negative rates
These outcomes were reported by patients using antibiotic protocol therapy, a treatment approach first advanced by rheumatologist Dr. Thomas McPherson Brown and supported by decades of clinical experience.
Yet today, most scleroderma patients are still placed on long-term immune-suppressing drugs — often without being screened for infectious triggers that may be driving the disease process.
Before suppressing the immune system, shouldn’t we rule out infection?
At Road Back Foundation, we believe:
✔️ Scleroderma should be evaluated as a potentially infection-driven illness
✔️ Patients deserve comprehensive screening before irreversible treatment decisions
✔️ First, do no harm must remain the guiding principle of care
📌 These data reflect real-world patient-reported outcomes from one of the largest scleroderma-focused communities in the world.
🔗 Learn more at RoadBack.org
#Scleroderma #SystemicSclerosis #LymeDisease #LymeArthritis #InfectiousAutoimmunity #AntibioticProtocol #APTherapy #AutoimmuneDisease #RareDisease #PatientReportedOutcomes #MedicalFreedom #InformedConsent #ChronicIllness #Misdiagnosis #FunctionalMedicine #IntegrativeMedicine #RoadBackFoundation #FirstDoNoHarm
@road_back_foundation
728
SCToday on Rare Disease Day, we’re talking about something that doesn’t always get the spotlight — policy.
Policy might sound technical or political. But for people living with rare diseases, policy is personal.
It determines:
• How long it takes to get diagnosed
• Whether treatments are covered
• If life-saving medications are affordable
• How quickly new therapies are approved
• Whether patients can access specialists close to home
• How research is funded
For rare diseases like systemic sclerosis, delays and gaps in the system don’t just create inconvenience — they compound disease burden. Diagnostic delays, limited drug access, and inconsistent coverage across provinces are not medical problems alone. They are policy problems.
Good policy means:
✔ Faster diagnoses
✔ Fair and equitable drug access
✔ Investment in research
✔ Support for caregivers
✔ A stronger, more responsive health system
On Rare Disease Day, we honour the strength of our community — and we reaffirm that advocacy matters. Because when policy improves, lives improve.
#RareDiseaseDay #PolicyMatters #HealthEquity #RareDiseaseAdvocacy
@sclerodermacan
✨ دليل اكتشاف #Sclerodermas
يستضيف انستقرام thousands of منشور تحت #Sclerodermas، مما يخلق واحدة من أكثر النظم البصرية حيوية على المنصة.
#Sclerodermas هو أحد أكثر الترندات تفاعلاً على انستقرام حالياً. مع أكثر من thousands of منشور في هذه الفئة، يتصدر صناع المحتوى مثل @sclerodermacan, @sclerodermajourney_chelby and @road_back_foundation بمحتواهم الفيروسي. تصفح هذه الفيديوهات الشائعة بشكل مجهول على Pictame.
ما هو الترند في #Sclerodermas؟ أكثر مقاطع فيديو Reels مشاهدة والمحتوى الفيروسي معروضة أعلاه.
الفئات الشعبية
📹 اتجاهات الفيديو: اكتشف أحدث Reels والفيديوهات الفيروسية
📈 استراتيجية الهاشتاق: استكشف خيارات الهاشتاق الرائجة لمحتواك
🌟 صناع المحتوى المميزون: @sclerodermacan, @sclerodermajourney_chelby, @road_back_foundation وآخرون يقودون المجتمع
الأسئلة الشائعة حول #Sclerodermas
مع Pictame، يمكنك تصفح جميع ريلز وفيديوهات #Sclerodermas دون تسجيل الدخول إلى انستقرام. لا حساب مطلوب ونشاطك يبقى خاصاً.
تحليل الأداء
تحليل 4 ريلز
💡 المنشورات الأفضل تحصل على متوسط 439.5 مشاهدة (1.5× فوق المتوسط)
ركز على أوقات الذروة (11-13، 19-21) والصيغ الرائجة
نصائح إنشاء المحتوى والاستراتيجية
🔥 #Sclerodermas يظهر نمو مستقر - انشر باستمرار لبناء الحضور
📹 مقاطع الفيديو العمودية عالية الجودة (9:16) تعمل بشكل أفضل لـ #Sclerodermas - استخدم إضاءة جيدة وصوت واضح
✍️ التعليقات التفصيلية مع القصة تعمل بشكل جيد - متوسط الطول 809 حرف
✨ العديد من المبدعين الموثقين نشطون (25%) - ادرس أسلوب محتواهم
عمليات البحث الشائعة المتعلقة بـ #Sclerodermas
🎬لمحبي الفيديو
Sclerodermas Reelsمشاهدة فيديوهات Sclerodermas
📈للباحثين عن الاستراتيجية
Sclerodermas هاشتاقات رائجةأفضل Sclerodermas هاشتاقات
🌟استكشف المزيد
استكشف Sclerodermas#linear scleroderma awareness month#morphea scleroderma#scleroderma and autoimmune diseases#scleroderma awareness month#scleroderma treatment options 2026#localized scleroderma#scleroderma support groups online#scleroderma symptoms in women