188.8K
ARAvant que tout ne se décide #5
@pauline_messier__ avait 20 ans quand on lui a annoncé qu’elle allait mourir.
Une SLA liée à la mutation SOD1. Une forme rare, héréditaire, souvent fulgurante.
En quelques mois, elle perd la marche. Elle apprend le fauteuil roulant avant d’avoir appris la vie d’adulte.
Puis un traitement arrive : le Qalsody.
Il ne guérit pas. Mais il ralentit la maladie. Il la stabilise.
Trois ans plus tard, Pauline est toujours là.
Sa maladie évolue doucement.
Elle peut à nouveau se projeter dans l’avenir.
Cette dernière année a pourtant été faite d’angoisse et d’incertitude.
Aujourd’hui, Pauline a voulu faire parler ses proches, ses parents, sa famille, ses amis. Car tous savent maintenant ce que signifie gagner du temps, alors que Pauline ne devait plus en avoir.
Parce qu’avec la maladie de Charcot, le temps n’est pas une abstraction.
Le temps, c’est la vie.
#LaissezNousLeTemps
FILSLAN, ANSM, HAS, @sante_gouv DGOS, @elysee
@bernard_cazeneuve_officiel
@valerie_trierweiler
@astrid.panosyan.bouvet
@thomaslam92
@sophiepanonacle
@olivierfalorni
#maladiedecharcot #sla #arsla
@arsla_
