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#Mecfs Reel by @this.is.the.illness.m.e - Sometimes the bare minimum is everything. Living with chronic illness means brushing your teeth, folding one piece of laundry - and suddenly your bod
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TH
@this.is.the.illness.m.e
Sometimes the bare minimum is everything. Living with chronic illness means brushing your teeth, folding one piece of laundry - and suddenly your body is done for the day 🪫 If this feels familiar, you’re not alone 💗 I share honest life with chronic illness here ♡ #chronicillness #chronicillnessawareness #mecfs #spoonielife
#Mecfs Reel by @ndr.info (verified account) - Am 12. Mai ist der internationale ME/CFS-Tag (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom). Ein Tag, der Aufmerksamkeit schaffen soll f
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ND
@ndr.info
Am 12. Mai ist der internationale ME/CFS-Tag (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom). Ein Tag, der Aufmerksamkeit schaffen soll für eine Erkrankung, über die wir noch immer zu wenig wissen. Dabei hat die Weltgesundheitsorganisation ME/CFS schon 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt. Trotzdem fehlt es bis heute oft an Wissen, auch im medizinischen System. ME/CFS wird in vier Schweregrade eingeteilt: - mild: Betroffene sind eingeschränkt und verzichten oft auf Freizeitaktivitäten. - moderat: Betroffene sind stark eingeschränkt. Meist müssen sie ihren Job aufgeben. - schwer: Für diese Gruppe sind meist nur minimale Aufgaben wie Zähneputzen möglich. Sie benötigen Unterstützung etwa beim Duschen und Kochen. Oft sind sie auf den Rollstuhl angewiesen, haben starke Symptome und ihr Leben spielt sich meist im Haus ab. - sehr schwer: Die Betroffenen sind bettlägerig und können in der Regel kaum sprechen, nicht selbstständig essen und werden oft über eine Sonde ernährt. Sie sind extrem empfindlich gegenüber Reizen wie Geräusche oder Licht. #MECFS #Fatigue #Awareness #Nachrichten NDRInfo Musik: „Stay the Course“ Kevin MacLeod (incompetech.com) Licensed under Creative Commons: By Attribution 4.0 License http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
#Mecfs Reel by @ndr.de (verified account) - Rund 650.000 Menschen in Deutschland leben mit ME/CFS - einer komplexen neuroimmunologischen Erkrankung, die das Nervensystem und den Energiehaushalt
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ND
@ndr.de
Rund 650.000 Menschen in Deutschland leben mit ME/CFS – einer komplexen neuroimmunologischen Erkrankung, die das Nervensystem und den Energiehaushalt des Körpers massiv beeinträchtigt. Viele Betroffene sind im Alltag stark eingeschränkt, selbst kleinste Anstrengungen können zu schweren Rückschlägen führen. Seit der Corona-Pandemie hat sich die Zahl der Erkrankten mehr als verdoppelt, häufig im Zusammenhang mit Long Covid. Trotzdem fehlt es weiterhin an Aufmerksamkeit, Forschung und angemessener Versorgung. Mehr als 50 Erkrankte haben uns ihre Geschichten erzählt. Den ganzen "DAS!" Beitrag seht ihr in der @ardmediathek. #NDR #MECFS #LongCovid #DASRoteSofa
#Mecfs Reel by @selinakim__ - Mit chronischer Krankheit ist Energie kein Selbstverständnis - sie ist ein begrenztes Budget. Manche Tage reichen für Putzen oder Einkaufen. Manche
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SE
@selinakim__
Mit chronischer Krankheit ist Energie kein Selbstverständnis – sie ist ein begrenztes Budget. Manche Tage reichen für Putzen oder Einkaufen. Manche nur für eine Dusche. Und manche nur dafür, überhaupt durchzukommen. Und auch das ist genug. 🤍 Wir sind nicht weniger wert, nur weil wir weniger schaffen. #chronischkrank #fibromyalgie #mecfs #fatigue #spoonie
#Mecfs Reel by @this.is.the.illness.m.e - Sending hugs if you can relate 🫂❤️‍🩹 When you live with a chronic illness like ME (Myalgic Encephalomyelitis), sometimes scrolling is the only thin
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TH
@this.is.the.illness.m.e
Sending hugs if you can relate 🫂❤️‍🩹 When you live with a chronic illness like ME (Myalgic Encephalomyelitis), sometimes scrolling is the only thing your body can manage. The pain doesn’t disappear. The exhaustion doesn’t either. But for a moment, your focus shifts 💗 You’re not alone here ❤️ ♡ #spoonie #chronicillness #invisibleillness #mecfs #mentalhealth
#Mecfs Reel by @tagesschau (verified account) - Der 14-jährige Philipp ist in Folge einer Corona-Erkrankung an ME/CFS erkrankt. Eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die sich unterschiedlich
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TA
@tagesschau
Der 14-jährige Philipp ist in Folge einer Corona-Erkrankung an ME/CFS erkrankt. Eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die sich unterschiedlich auf den menschlichen Körper auswirkt. Philipp ist häufig erschöpft und muss sich seine Kraft immer einteilen. #tagesschau #nachrichten #mittendrin #mecfs #postcovid
#Mecfs Reel by @sarah_emilia.official (verified account) - Ein paar Minuten draußen. Nach fünf Monaten. Kurz frische Luft einatmen. Die Sonne für einen kurzen Augenblick im Gesicht spüren. Ein Moment, der
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SA
@sarah_emilia.official
Ein paar Minuten draußen. Nach fünf Monaten. Kurz frische Luft einatmen. Die Sonne für einen kurzen Augenblick im Gesicht spüren. Ein Moment, der sich für viele ganz selbstverständlich anfühlt , für mich gerade alles. Und gleichzeitig war es für meinen Körper ein enormer Reiz und Schmerzen. Ich habe es nur mit Hilfe und im Liege-Rollstuhl nach draußen geschafft. Und selbst das ging nur für kurze Zeit, danach wieder zurück ins Bett für den Rest des Tages. Dieses Bild zeigt keinen Fortschritt. Es zeigt einen Moment. Und trotzdem bedeutet er mir viel. Hinter mir liegen Jahre voller Fehldiagnosen und Behandlungen, die mir nicht geholfen haben und geschadet haben. Erst in Barcelona wurde endlich die richtige Ursache erkannt und ich wurde operiert, mit der Hoffnung, wieder zurück ins Leben zu finden. Im Juni hätte ich die Möglichkeit für weitere Operationstermine. Eine echte Chance. Aber nur, wenn ich es finanziell schaffe.🤍 Bald habe ich Geburtstag. Und mein einziger Wunsch dieses Jahr ist genau das: eine Chance, dass es wieder besser werden kann🍀 Drei Geburtstage habe ich inzwischen zu Hause verbracht. Letztes Jahr war ich in Barcelona, voller Hoffnung, dass dieses Jahr alles anders wird. Dass ich wieder mit meinen engsten Menschen feiern kann. Jetzt sitze ich hier und warte wieder. Aber ich habe nicht aufgehört, daran zu glauben. Diese kleinen Momente erinnern mich daran, wofür ich kämpfe. Wenn du mich auf meinem Weg unterstützen möchtest, dann gehe zu den Kommentaren 🤍 #cci#mecfs#eds#pots#april
#Mecfs Reel by @wdr (verified account) - Demo im Liegen: In Duisburg und Köln machen Betroffene heute auf ME/CFS aufmerksam - eine schwere, oft unsichtbare Erkrankung. Rund 650.000 Menschen
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WD
@wdr
Demo im Liegen: In Duisburg und Köln machen Betroffene heute auf ME/CFS aufmerksam – eine schwere, oft unsichtbare Erkrankung. Rund 650.000 Menschen in Deutschland leben damit. Eine von ihnen ist Maja. ME/CFS kann nach einer Covid‑19‑Infektion entstehen und bedeutet für viele: kaum Energie, kaum Alltag, kaum Teilhabe. #MECFS #Demo #LongCovid #WDR #ARD
#Mecfs Reel by @giselle_boxer (verified account) - Unpopular opinion: do not join chronic illness support groups when you get diagnosed. When I got diagnosed with ME, I joined every Facebook group goi
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GI
@giselle_boxer
Unpopular opinion: do not join chronic illness support groups when you get diagnosed. When I got diagnosed with ME, I joined every Facebook group going. Hoping someone in there had the answer. What I found instead was a lot of people talking about how sick they were and nothing else. No one sharing wins. No one talking about what was helping. Just an endless cycle of “me too” with no way out. I left within a week. Best thing I did. Your environment shapes your recovery. If everyone around you believes this is a life sentence, that belief will creep in. You cannot recover if you’re surrounded by people who aren’t even trying to. Find the people who believe it’s possible. They exist. What’s been your experience of these groups? #chronicillness #cfsme #chronicfatigue #mecfs
#Mecfs Reel by @fechnerjohannes (verified account) - ME/CFS ist eine schlimme Krankheit und verändert das Leben von Betroffenen und ihren Angehörigen oft von einem Tag auf den anderen. Umso wichtiger ist
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FE
@fechnerjohannes
ME/CFS ist eine schlimme Krankheit und verändert das Leben von Betroffenen und ihren Angehörigen oft von einem Tag auf den anderen. Umso wichtiger ist es, dass dieses Thema noch mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung erhält. Vielen Dank darum an alle, die sich seit Jahren mit großem Engagement für Betroffene einsetzen. Eurem Einsatz ist es zu verdanken, dass sich die Politik inzwischen deutlich intensiver mit ME/CFS beschäftigt. Bereits umgesetzt wurden unter anderem: • ein Runder Tisch mit Expertinnen und Experten • 75 Mio. Euro für die Erforschung von Long Covid, davon 50 Mio. Euro speziell für Kinder und Jugendliche • 73 Mio. Euro für Forschung und eine bedarfsgerechte Versorgung • 500 Mio. Euro über zehn Jahre für bessere Unterstützung von Betroffenen und die Entwicklung von Medikamenten Klar ist aber auch, dass das nur erste Schritte sein können. Die Pharmaindustrie muss bei der Entwicklung von Medikamenten deutlich schneller vorankommen. Die Gespräche mit Betroffenen und Angehörigen bewegen mich persönlich sehr. Gerade deshalb ist es wichtig, weiter Druck zu machen und das Thema sichtbar zu halten. #mecfs #longcovid #gesundheit #forschung #spd
#Mecfs Reel by @stuttgarterzeitung (verified account) - Am 9. Mai gingen Betroffene und Angehörige in Stuttgart bei der "Liegend-Demo" auf die Straße - beziehungsweise auf den Boden. Für mehr Sichtbarkeit.
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ST
@stuttgarterzeitung
Am 9. Mai gingen Betroffene und Angehörige in Stuttgart bei der „Liegend-Demo“ auf die Straße – beziehungsweise auf den Boden. Für mehr Sichtbarkeit. Mehr Forschung. Mehr Versorgung. Und dafür, dass ME/CFS endlich ernst genommen wird. Warum ME/CFS der Gesellschaft Milliarden Euro kostet erfahrt Ihr unter dem Link oben in unserem Insta-Profil. #Mecfs #liegendemo #longcovid
#Mecfs Reel by @ksta_koeln (verified account) - "Wir sind verdammt viele, handelt endlich!" Zum ME/CFS-Awareness-Day haben sich am Samstag Hunderte Menschen zur @liegenddemokoeln versammelt, um auf
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KS
@ksta_koeln
„Wir sind verdammt viele, handelt endlich!“ Zum ME/CFS-Awareness-Day haben sich am Samstag Hunderte Menschen zur @liegenddemokoeln versammelt, um auf die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) aufmerksam zu machen, an der laut @dg_mecfs rund 650.000 Menschen alleine in Deutschland leiden – die Dunkelziffer soll weitaus höher sein. Laut einer dänischen Studie haben Menschen mit ME/CFS, verglichen mit anderen chronischen Erkrankungen, die niedrigste Lebensqualität, niedriger als an Krebs oder Multipler Sklerose Erkrankte. Dabei handelt es sich um eine Multisystemerkrankung, die unter anderem das Nerven-, Immunsystem und den Energiestoffwechsel betrifft. #MECFS #LiegendDemo #Köln @markito_benecke @ulrikevondergroeben

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