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  3. ai.pbc
⁡ ⁡⁡⁡発熱を繰り返しても⁡ ただの風邪だと思っていました。 疲れ、自律神経の乱れ、年齢のせい、、、 ⁡ ⁡⁡ ⁡病院に行っても⁡ ⁡「風邪でしょう」と言われました。⁡ ⁡ でも、血液検査をしたら 「治らない病気です」 病院でそう言われて 頭が真っ白になったのを覚えています。⁡ ⁡ 私の病気は 原発性胆汁性胆管炎(PBC)という 肝臓の難病です。 当時の私は この病気のことを何も知りませ
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このアカウントを初めてから 原発性胆汁性胆管炎(PBC)について 不安な方からDMをいただくことが増えました。⁡ ⁡⁡⁡⁡ ⁡ 指定難病であるこの病気、⁡ ⁡情報や体験談が少ないこともあって、 不安に感じる方も多いのかなと思います。⁡ ⁡ 私も最初はすごく不安でした。⁡ ⁡でも、経験者の方からコメントを頂いたりし⁡ ⁡予想以上に同じ病気の仲間がいることが分かり⁡ ⁡励みとなっています。⁡ ⁡ この
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私の難病、原発性胆汁性胆管炎(PBC)⁡が分かったのは38歳の誕生日の翌日だった。⁡ ⁡ ⁡無症状で進行し、放っておくと肝硬変に至る。⁡ ⁡治療薬は無く、最後の砦は肝移植。 ⁡特に40代~の女性に多く、⁡国の指定難病93。 ⁡ ⁡ ⁡⁡⁡ ⁡神様、こんな誕生日プレゼントはいらないよ、、、。⁡⁡⁡⁡ ⁡ ⁡⁡ ⁡でも、こうなったのにも必ず理由があるはず。⁡⁡ ⁡無症状で進行するから、潜在患者はもっと
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私の難病 原発性胆汁性胆管炎(PBC)について⁡ 「 ほ・とせなNEWS」さんに 取材していただきました。 記事では、 ・PBCと診断された時の気持ち ・不安だった日々のこと ・家族の支え ・SNSを通して同じ病気の方と繋がれたこと などについてお話しています。 最初は「なぜ自分が難病に…」と戸惑いもありました。 でも、発信を始めてから同じPBCの方と出会い、少しずつ前向きな気持ちになれて
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⁡新年度、子どもの卒業・入学などで⁡ ⁡バタバタしており、久しぶりの投稿です! ⁡⁡ ⁡⁡ 先日、⁡みなさんのPBC歴の ⁡アンケートを取らせて頂き、 たくさんの方が答えてくださいました。⁡ ⁡ 原発性胆汁性胆管炎(PBC⁡)は 人それぞれ経過が違うけれど、 長く付き合っている方も多い病気だと知りました。⁡ ⁡ いま病気が分かったばかりで不安な方へ ⁡少しでも安心につながれば嬉しいです。 ⁡ ⁡
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なんとなく続く不調を 「疲れ」や「年齢のせい」⁡ ⁡「自律神経の乱れ」だと思っていました。⁡ ⁡ 繰り返す微熱、だるさ、疲れやすさ、頭痛…。 ⁡ 整体に行ったりもしたけど変わらなくて、 原因は分からないままでした。⁡ ⁡⁡ ⁡ 結果的に血液検査でわかったのは 原発性胆汁性胆管炎(PBC)という⁡ ⁡肝臓の難病。⁡ ⁡ この病気は 健康診断で見つかる人も多いそうです。⁡ ⁡ あの時、受診して検査して
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病院に行きたいのですが⁡ ⁡年度末で仕事が忙しく、、、⁡ ⁡すぐには行けそうにありません‪💦‬⁡ ⁡⁡ 足の指に違和感があります。⁡ ⁡⁡ ⁡朝夕や、寒い時、しばらく立っていたりすると⁡ かじかむ感覚が強くなります。⁡ ⁡⁡⁡ ⁡⁡その違和感から⁡ ⁡ふくらはぎまでだるくなることがあります。⁡ ⁡ ⁡日中は仕事をしているからなのか⁡ ⁡あまり気になりません。⁡⁡ ⁡⁡ ⁡マッサージをしたり⁡ ⁡
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通院日でした🏥⁡ ⁡ 先日受けた胃カメラで炎症があり、⁡ ⁡念の為に細胞を取ったので その⁡結果を聞く日でした。⁡ ⁡⁡ ⁡ 朝から診察の時間になるまで⁡ ⁡ドキドキしていました。 「検査結果を待っている時間」って 何回経験しても慣れないです。⁡ ⁡⁡ ⁡ ちなみに今回、私の肝臓の難病である 原発性胆汁性胆管炎(PBC)で 胃カメラを受けた理由は、 病気が進行すると起こることがある 胃や食道の血
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この前、 肝臓の難病についてリールを投稿しました。⁡ ⁡ すると 同じ病気の方からコメントをいただきました。⁡ ⁡ とても驚きました。 検索しても情報が少なくて 同じ病気の人は少ないと思っていたからです。⁡ ⁡ でもコメントやメッセージを通して 「自分だけじゃない」と思えました。 そして、 前から繋がってくださっていて この病気について色々教えてくれたフォロワーさんにも 本当に感謝しています。 仲
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肝臓の難病。⁡ ⁡⁡原発性胆汁性胆管炎(PBC)が分かって⁡ ⁡もうすぐ5ヶ月。 今のところ無症状です。 ⁡⁡ ⁡ 希少難病と分かった時は⁡ ⁡目の前が真っ暗で⁡不安で⁡⁡ ⁡涙が流れる日もありました。⁡ ⁡⁡ ⁡でも、病気を理解し、受け止めて⁡⁡ ⁡以前と変わらず ⁡フルタイムで仕事もできているし⁡⁡ ⁡食事や日常の制限もありません。⁡ ⁡⁡ ⁡ ⁡同じ病気で不安な方に⁡ ⁡届いたら嬉しいです。
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先日の、これからの働き方について⁡の投稿に ⁡コメントありがとうございました🙏🏻⁡ ⁡病気が分かったばかりで、今後の事が ⁡不安だったけど、経験者の方からのお話を⁡ ⁡聞かせてもらい、ひとまず頑張れる所までは ⁡ ⁡頑張ろうという気持ちになりました🙇 ⁡⁡ ⁡⁡ 今日は ⁡⁡原発性胆汁性胆管炎(PBC)と診断され⁡て3ヶ月。 ⁡ウルソを飲み始めてから初めての通院日でした!⁡ ⁡ ⁡⁡ 待ち時
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指定難病93⁡ ⁡ 原発性胆汁性胆管炎(PBC)の私ですが、、、⁡ ⁡⁡ ⁡幸いにも⁡ ⁡現在は特に何の症状もなく過ごしております。⁡⁡⁡ ⁡ ⁡⁡ ⁡毎日ウルソを2錠ずつ、1日600mgを服用中。⁡ 食後、毎回のことすぎて⁡ ⁡さっき薬を飲んだのか、まだ飲んでないのか⁡⁡ ⁡分からなくなるw ⁡ ⁡だから家では「ウルソ、飲みまーす!」⁡ って家族に宣言してから飲んでるw⁡ ⁡ダブルチェックって大
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About @ai.pbc

あい·͜· ❤︎原発性胆汁性胆管炎(指定難病93) is a Instagram growing creator. With 329 followers and 12 posts, ai.pbc's account shows a follower-to-following ratio of 1.3:1. View all content anonymously on Pictame - no login required.

ai.pbc's engagement rate sits at 29.66%. That's 493% above what you'd typically see for accounts with 1K-10K followers (average 5%) — a sign of a genuinely connected audience.

Out of the last 12 posts, 75% are videos and 25% are photos. Notably, videos tend to get 2.0x more engagement than photos. Content shows up about every 12 days. Captions lean moderate, averaging 447 characters.

29.66% engagement rate — 493% above average for 1K-10K follower accounts.
75% videos, 25% photos. Videos get 2.0x more engagement here.
Posts about every 12 days.
1.3:1 follower-to-following ratio.

FAQs About @ai.pbc

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あい·͜· ❤︎原発性胆汁性胆管炎(指定難病93)

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2025年12月 38歳で指定難病の ⁡#原発性胆汁性胆管炎(PBC)と診断⁡⁡ ⁡#膠原病 ⁡一生続く投薬治療 「知られていない病気」を知ってもらうための記録⁡⁡ 同じ病気の方と繋がりたいです。 #甲状腺機能亢進症 (バセドウ病)寛解 ...

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