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#原発性胆汁性胆管炎#膠原病#PBC#指定難病#自己免疫疾患#難病と生きる#ウルソデオキシコール酸#胃カメラ

Explore as hashtags mais impactantes usadas em publicações recentes. Essas tags destacam os principais interesses e tópicos de tendência que definem a influência digital e a estratégia de conteúdo deste perfil.

⁡ ⁡⁡⁡発熱を繰り返しても⁡ ただの風邪だと思っていました。 疲れ、自律神経の乱れ、年齢のせい、、、 ⁡ ⁡⁡ ⁡病院に行っても⁡ ⁡「風邪でしょう」と言われました。⁡ ⁡ でも、血液検査をしたら 「治らない病気です」 病院でそう言われて 頭が真っ白になったのを覚えています。⁡ ⁡ 私の病気は 原発性胆汁性胆管炎（PBC）という 肝臓の難病です。 当時の私は この病気のことを何も知りませ
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このアカウントを初めてから 原発性胆汁性胆管炎（PBC）について 不安な方からDMをいただくことが増えました。⁡ ⁡⁡⁡⁡ ⁡ 指定難病であるこの病気、⁡ ⁡情報や体験談が少ないこともあって、 不安に感じる方も多いのかなと思います。⁡ ⁡ 私も最初はすごく不安でした。⁡ ⁡でも、経験者の方からコメントを頂いたりし⁡ ⁡予想以上に同じ病気の仲間がいることが分かり⁡ ⁡励みとなっています。⁡ ⁡ この
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私の難病、原発性胆汁性胆管炎（PBC）⁡が分かったのは38歳の誕生日の翌日だった。⁡ ⁡ ⁡無症状で進行し、放っておくと肝硬変に至る。⁡ ⁡治療薬は無く、最後の砦は肝移植。 ⁡特に40代～の女性に多く、⁡国の指定難病93。 ⁡ ⁡ ⁡⁡⁡ ⁡神様、こんな誕生日プレゼントはいらないよ、、、。⁡⁡⁡⁡ ⁡ ⁡⁡ ⁡でも、こうなったのにも必ず理由があるはず。⁡⁡ ⁡無症状で進行するから、潜在患者はもっと
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私の難病 原発性胆汁性胆管炎（ＰＢＣ）について⁡ 「 ほ・とせなNEWS」さんに 取材していただきました。 記事では、 ・PBCと診断された時の気持ち ・不安だった日々のこと ・家族の支え ・SNSを通して同じ病気の方と繋がれたこと などについてお話しています。 最初は「なぜ自分が難病に…」と戸惑いもありました。 でも、発信を始めてから同じPBCの方と出会い、少しずつ前向きな気持ちになれて
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⁡新年度、子どもの卒業･入学などで⁡ ⁡バタバタしており、久しぶりの投稿です！ ⁡⁡ ⁡⁡ 先日、⁡みなさんのPBC歴の ⁡アンケートを取らせて頂き、 たくさんの方が答えてくださいました。⁡ ⁡ 原発性胆汁性胆管炎（PBC⁡）は 人それぞれ経過が違うけれど、 長く付き合っている方も多い病気だと知りました。⁡ ⁡ いま病気が分かったばかりで不安な方へ ⁡少しでも安心につながれば嬉しいです。 ⁡ ⁡
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なんとなく続く不調を 「疲れ」や「年齢のせい」⁡ ⁡「自律神経の乱れ」だと思っていました。⁡ ⁡ 繰り返す微熱、だるさ、疲れやすさ、頭痛…。 ⁡ 整体に行ったりもしたけど変わらなくて、 原因は分からないままでした。⁡ ⁡⁡ ⁡ 結果的に血液検査でわかったのは 原発性胆汁性胆管炎（PBC）という⁡ ⁡肝臓の難病。⁡ ⁡ この病気は 健康診断で見つかる人も多いそうです。⁡ ⁡ あの時、受診して検査して
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病院に行きたいのですが⁡ ⁡年度末で仕事が忙しく、、、⁡ ⁡すぐには行けそうにありません‪💦‬⁡ ⁡⁡ 足の指に違和感があります。⁡ ⁡⁡ ⁡朝夕や、寒い時、しばらく立っていたりすると⁡ かじかむ感覚が強くなります。⁡ ⁡⁡⁡ ⁡⁡その違和感から⁡ ⁡ふくらはぎまでだるくなることがあります。⁡ ⁡ ⁡日中は仕事をしているからなのか⁡ ⁡あまり気になりません。⁡⁡ ⁡⁡ ⁡マッサージをしたり⁡ ⁡
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通院日でした🏥⁡ ⁡ 先日受けた胃カメラで炎症があり、⁡ ⁡念の為に細胞を取ったので その⁡結果を聞く日でした。⁡ ⁡⁡ ⁡ 朝から診察の時間になるまで⁡ ⁡ドキドキしていました。 「検査結果を待っている時間」って 何回経験しても慣れないです。⁡ ⁡⁡ ⁡ ちなみに今回、私の肝臓の難病である 原発性胆汁性胆管炎（PBC）で 胃カメラを受けた理由は、 病気が進行すると起こることがある 胃や食道の血
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この前、 肝臓の難病についてリールを投稿しました。⁡ ⁡ すると 同じ病気の方からコメントをいただきました。⁡ ⁡ とても驚きました。 検索しても情報が少なくて 同じ病気の人は少ないと思っていたからです。⁡ ⁡ でもコメントやメッセージを通して 「自分だけじゃない」と思えました。 そして、 前から繋がってくださっていて この病気について色々教えてくれたフォロワーさんにも 本当に感謝しています。 仲
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肝臓の難病。⁡ ⁡⁡原発性胆汁性胆管炎（PBC）が分かって⁡ ⁡もうすぐ5ヶ月。 今のところ無症状です。 ⁡⁡ ⁡ 希少難病と分かった時は⁡ ⁡目の前が真っ暗で⁡不安で⁡⁡ ⁡涙が流れる日もありました。⁡ ⁡⁡ ⁡でも、病気を理解し、受け止めて⁡⁡ ⁡以前と変わらず ⁡フルタイムで仕事もできているし⁡⁡ ⁡食事や日常の制限もありません。⁡ ⁡⁡ ⁡ ⁡同じ病気で不安な方に⁡ ⁡届いたら嬉しいです。
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先日の、これからの働き方について⁡の投稿に ⁡コメントありがとうございました🙏🏻⁡ ⁡病気が分かったばかりで、今後の事が ⁡不安だったけど、経験者の方からのお話を⁡ ⁡聞かせてもらい、ひとまず頑張れる所までは ⁡ ⁡頑張ろうという気持ちになりました🙇 ⁡⁡ ⁡⁡ 今日は ⁡⁡原発性胆汁性胆管炎（PBC）と診断され⁡て3ヶ月。 ⁡ウルソを飲み始めてから初めての通院日でした！⁡ ⁡ ⁡⁡ 待ち時
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指定難病93⁡ ⁡ 原発性胆汁性胆管炎（PBC）の私ですが、、、⁡ ⁡⁡ ⁡幸いにも⁡ ⁡現在は特に何の症状もなく過ごしております。⁡⁡⁡ ⁡ ⁡⁡ ⁡毎日ウルソを２錠ずつ、1日600mgを服用中。⁡ 食後、毎回のことすぎて⁡ ⁡さっき薬を飲んだのか、まだ飲んでないのか⁡⁡ ⁡分からなくなるw ⁡ ⁡だから家では「ウルソ、飲みまーす！」⁡ って家族に宣言してから飲んでるw⁡ ⁡ダブルチェックって大
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Sobre @ai.pbc

あい·͜· ❤︎原発性胆汁性胆管炎（指定難病93） é um criador em crescimento do Instagram. Com 323 seguidores e 12 publicações, a conta de ai.pbc mostra uma proporção de seguidores de 1.3:1. Veja todo o conteúdo anonimamente no Pictame - sem necessidade de login.

A taxa de engajamento de ai.pbc está em 29.70%. Isso é 494% acima da média para contas com 1K-10K seguidores (5%) — sinal de um público genuinamente conectado.

Das últimas 12 publicações, 75% são vídeos e 25% são fotos. Vale notar que os vídeos geram 2.0x mais engajamento do que as fotos. O conteúdo aparece mais ou menos a cada 12 dias. As legendas costumam ser de tamanho médio, com média de 447 caracteres.

29.70% de engajamento — 494% acima da média para contas com 1K-10K seguidores.
75% vídeos, 25% fotos. Vídeos geram 2.0x mais engajamento.
Publica a cada 12 dias aproximadamente.
Proporção seguidores/seguindo de 1.3:1.

Perguntas Frequentes Sobre @ai.pbc

Com o Pictame, você pode navegar pelas publicações, reels e stories de @ai.pbc sem fazer login no Instagram. O dono do perfil nunca saberá que você visitou.

Pesquisas Populares Relacionadas a @ai.pbc

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@ai.pbc

あい·͜· ❤︎原発性胆汁性胆管炎（指定難病93）

Público
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2025年12月 38歳で指定難病の ⁡#原発性胆汁性胆管炎（PBC）と診断⁡⁡ ⁡#膠原病 ⁡一生続く投薬治療 「知られていない病気」を知ってもらうための記録⁡⁡ 同じ病気の方と繋がりたいです。 #甲状腺機能亢進症 （バセドウ病）寛解 ...

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