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🚫 Avoid These Common Phrases When Supporting a Friend with a Rare Disease 🚫⁠ ⁠ When someone is newly diagnosed, the words we choose matter. While we always mean well, certain phrases can feel dismis
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April is MOGAD Awareness Month! Learn about a few opportunities for you to get involved, help spread awareness, and advance research in this rare disease!⁠ ⁠ Also, be on the lookout for more MOGAD res
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At age 23, Chris Anselmo, rare disease author of 'Hello Adversity,' was told by a neurologist that, within a decade, he’d lose the ability to walk.⁠ ⁠ For several months, rather than face reality, Chr
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February 28 is Rare Disease Day 💙 Today we honor the millions of individuals and families living with rare diseases by sharing their stories, strength, and resilience. Download our free e-book, We
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Rare Disease Awareness Month may be coming to and end. But rare diseases are not. Families are still waiting for answers. Patients are still navigating uncertainty. Research is still needed. And we
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If you’re living with IgA Nephropathy, you’ve probably wondered: “Is there a specific kidney diet I should be following?” The answer is not as simple as a list of foods to avoid. There is no one siz
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In the article What Caregiving for a Rare Disease Really Looks Like, Dr. Paige Ryan, PT, DPT shares what caregivers actually do, from clinical coordination and equipment management to constant decisi
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Thank you to the Danon Foundation for your work for those living with or affected by Danon Disease @danonfoundation. Read more about their work advocating for and empowering the Danon Community on the
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Fatigue is a common interruption of your life when your platelets drop due to ITP. How can you describe how it affects your life? Take the Fatigue Survey and see how much it does, and share it with yo
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Thinking about a clinical trial for IgA nephropathy (IgAN)? In this video, @kidney_dietitian_australia shares why some people living with IgAN choose to join clinical trials alongside their regular
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"I didn't want to get out of bed." @chronically.carrielee shares how she learned to maneuver her life around her diagnosis of ITP. Know Rare can help you find and access research and resources for IT
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Comment IgAN and I’ll DM you all the information ! You can go to knowrare.com/Igan for IgAN resources and to sign up for research opportunities! @knowrare You’re not alone in this journey 💚
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À propos de @knowrare

Know Rare | Rare Disease Advocacy est un nano influenceur Instagram dans la catégorie Medical & health. Avec 7.3K abonnés et 1404 publications, le compte de knowrare affiche un ratio abonnés/abonnements de 2.0:1. Voir tout le contenu anonymement sur Pictame - aucune connexion requise.

Le taux d'engagement de knowrare est de 0.84%. Pour les comptes avec 1K-10K abonnés, la moyenne tourne autour de 5%, il y a donc une marge de progression — bien que chaque communauté soit unique.

Sur les 12 dernières publications, 25% sont des vidéos et 75% des photos. À noter que les photos génèrent 3.4x plus d'engagement que les vidéos. Le contenu apparaît à peu près tous les 31 jours. Les légendes sont plutôt détaillées, avec environ 513 caractères en moyenne.

0.84% d'engagement — potentiel de croissance pour les comptes 1K-10K abonnés.
25% vidéos, 75% photos. Les photos génèrent 3.4x plus d'engagement.
Publications environ tous les 31 jours.
Ratio abonnés/abonnements de 2.0:1.

Questions Fréquentes Sur @knowrare

Avec Pictame, vous pouvez parcourir les publications, reels et stories de @knowrare sans vous connecter à Instagram. Le propriétaire du profil ne saura jamais que vous l'avez visité. Entrez simplement le nom d'utilisateur et explorez instantanément tout le contenu public.

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